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5/19 世界IBDデー(IBDを理解する日)に合わせて「IBDあるある」を投稿して盛り上げよう！患者会の大阪IBD、TOKYO・IBDとグッテによる共催イベント
[22/05/09]
提供元：PRTIMES
提供元：PRTIMES
潰瘍性大腸炎・クローン病等の炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）オンライン患者コミュニティ「Gコミュニティ」を運営する株式会社グッテ（所在地：東京都千代田区、代表取締役：宮崎拓郎、以下「グッテ」、旧名：株式会社ジーケア）は大阪府で活動を行っているIBD患者会「大阪IBD」、東京都で活動を行っているIBD患者会「TOKYO・IBD」とともに世界IBDデー(IBDを理解する日)に合わせて、IBD患者さんやご家族がよくご経験されるIBDにまつわるエピソードをSNSで発信する「IBDあるあるSNS投稿企画」を開催することをお知らせいたします。
特設サイト：https://goodtecommunity.com/ibddayaruaru/
[画像: https://prtimes.jp/i/55131/26/resize/d55131-26-ad617711705165a45c87-0.png ]
【IBDとは】
炎症性腸疾患は、腸管の粘膜に潰瘍ができる発症メカニズムが未だ解明されていない、腸の炎症を伴う疾患です。 国内には、潰瘍性大腸炎は約22万人、クローン病は約7万人が罹患しており、厚生労働大臣により指定される「指定難病」最大の患者数となっています。患者数は近年増加傾向にあります１）。
【世界IBDデー(IBDを理解する日)とは】
毎年5月19日は世界IBDデー(IBDを理解する日)として世界各地で様々なイベントが開催されます。クローン病・潰瘍性大腸炎と向き合う患者様や支援者の方が繋がり、IBDの啓発活動などが行われます。
【企画内容】
背景
IBDは外見からはわからない疾患であるため、多くのIBD患者さんやご家族が周囲に病状や悩みを理解されにくい、必要な配慮を得られにくいと感じており、孤独感を抱えている方が多くいます。
目的
IBD患者様が患者様同士、支援者との繋がりを再確認するとともに、IBDという疾患を社会に広く知ってもらうことを目的としています。
概要
・IBDあるあるとは、「外出時、トイレの位置を常にチェックしているので、友達にもトイレならそこだよと教えられる」などIBD患者さんやご家族がよくご経験するIBDにまつわるエピソード(以下「IBDあるある」)のことを意味します。
・世界IBDデー(5月19日)に合わせて5月13日〜19日の間に「#あるあるIBDデー」(以下ハッシュタグ)をつけて、Twitter、インスタグラム、フェイスブック、Gコミュニティ内で投稿します。
・ハッシュタグをつけて「IBDあるある」を投稿していただいた方の中から、抽選で20名の方にamazonギフト券500円分をプレゼントいたします。
・SNSを活用しない方はメールでのご応募もお待ちしております。メール送付の際はタイトルに「IBD あるある」とご記入ください。お名前などは不要で、お好きなニックネームで名乗って下さい。いただいた「IBDあるある」はニックネームか匿名の形でG コミュニティ内やツイッターやインスタグラム、特設サイトで投稿させていただくとともに患者会の会報?などで紹介させていただきます。
メール送付先：info@goodte.jp
対象者
・潰瘍性大腸炎・クローン病患者様、ご家族やパートナーの皆様
投稿期間
・2022年5月13日（金）〜19日（木）
なお、グッテでは、世界IBDデーに合わせ、大豆スイーツ専門店「ソイスタイルスイーツ」様のご協力により、IBD Dayスイーツを期間限定販売します。詳しくはこちらをご確認ください。
IBD Dayスイーツ：https://goodtecommunity.com/20220519-ibd-day-sweets/
【お問い合わせ先】
株式会社グッテ
担当者：宮崎拓郎、鈴木紀之
Email：info@goodte.jp
参考情報
【大阪IBD】
大阪ＩＢＤは、潰瘍性大腸炎とクローン病（総称ＩＢＤ）の患者による患者のための団体です。昭和61年2月に会が発足し、会員数は約170名です。「ＩＢＤ患者に笑顔を取り戻すために」 医療講演会・交流会・会報発行・情報提供・各種相談業務など、地道な活動を続けています。
病気コントロールが一番重要です。加えて、専門医や病院のかかり方、同病者との語り合いなども大切です。受験・就学・就職就労・結婚・出産と、人生の大事なライフステージに発症することが多いＩＢＤ、少しでも、その力になればとの想いで、患者会を続けています。一度、お尋ねください。
大阪ＩＢＤ：https://osakaibd.xvoj.com/
【TOKYO・IBD】
ＴＯＫＹＯ・ＩＢＤは、炎症性腸疾患（ＩＢＤ）の潰瘍性大腸炎やクローン病の患者と家族の会です。
平成11年4月に都立多摩立川保健所を拠点に発足した「立川ＩＢＤ友の会」が前身で、保健所から自立する際に「ＴＯＫＹＯ・ＩＢＤ」と改名して東京を拠点に活動しています。
当会では『実際に会って交流する場』が必要と考えて交流会を開催、正しい知識を得る場として医療講演会を開催するなどの活動により、患者だけでなく家族のQOL（生活の質）の向上に寄与できればと考えています。バーベキューやボウリングなどの楽しいことも行っていて、入会前でも参加できます。皆さん、お待ちしています！
ＴＯＫＹＯ・ＩＢＤ：https://tokyoibd.org
【Gコミュニティ】
Gコミュニティは、IBD患者とご家族などを対象とした医療の専門家（医療従事者・研究者）と患者が一緒に作るクローズドオンラインコミュニティです。2019年7月にサービスを開始し、2021年11月末時点で登録者は2000名を超えています。
Gコミュニティ：https://gcarecommunity.com/
【株式会社グッテ】
米国ミシガン大学留学中に出会った宮崎拓郎(米国登録栄養士・公衆衛生学修士)、鈴木紀之(経営学修士)らが2018年9月に創業。IBD患者向けオンラインコミュニティ「Gコミュニティを運営」。
参考資料
１）厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班による
「潰瘍性大腸炎の皆さんへ 知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）、
「クローン病の皆さんへ 知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）
特設サイト：https://goodtecommunity.com/ibddayaruaru/
[画像: https://prtimes.jp/i/55131/26/resize/d55131-26-ad617711705165a45c87-0.png ]
【IBDとは】
炎症性腸疾患は、腸管の粘膜に潰瘍ができる発症メカニズムが未だ解明されていない、腸の炎症を伴う疾患です。 国内には、潰瘍性大腸炎は約22万人、クローン病は約7万人が罹患しており、厚生労働大臣により指定される「指定難病」最大の患者数となっています。患者数は近年増加傾向にあります１）。
【世界IBDデー(IBDを理解する日)とは】
毎年5月19日は世界IBDデー(IBDを理解する日)として世界各地で様々なイベントが開催されます。クローン病・潰瘍性大腸炎と向き合う患者様や支援者の方が繋がり、IBDの啓発活動などが行われます。
【企画内容】
背景
IBDは外見からはわからない疾患であるため、多くのIBD患者さんやご家族が周囲に病状や悩みを理解されにくい、必要な配慮を得られにくいと感じており、孤独感を抱えている方が多くいます。
目的
IBD患者様が患者様同士、支援者との繋がりを再確認するとともに、IBDという疾患を社会に広く知ってもらうことを目的としています。
概要
・IBDあるあるとは、「外出時、トイレの位置を常にチェックしているので、友達にもトイレならそこだよと教えられる」などIBD患者さんやご家族がよくご経験するIBDにまつわるエピソード(以下「IBDあるある」)のことを意味します。
・世界IBDデー(5月19日)に合わせて5月13日〜19日の間に「#あるあるIBDデー」(以下ハッシュタグ)をつけて、Twitter、インスタグラム、フェイスブック、Gコミュニティ内で投稿します。
・ハッシュタグをつけて「IBDあるある」を投稿していただいた方の中から、抽選で20名の方にamazonギフト券500円分をプレゼントいたします。
・SNSを活用しない方はメールでのご応募もお待ちしております。メール送付の際はタイトルに「IBD あるある」とご記入ください。お名前などは不要で、お好きなニックネームで名乗って下さい。いただいた「IBDあるある」はニックネームか匿名の形でG コミュニティ内やツイッターやインスタグラム、特設サイトで投稿させていただくとともに患者会の会報?などで紹介させていただきます。
メール送付先：info@goodte.jp
対象者
・潰瘍性大腸炎・クローン病患者様、ご家族やパートナーの皆様
投稿期間
・2022年5月13日（金）〜19日（木）
なお、グッテでは、世界IBDデーに合わせ、大豆スイーツ専門店「ソイスタイルスイーツ」様のご協力により、IBD Dayスイーツを期間限定販売します。詳しくはこちらをご確認ください。
IBD Dayスイーツ：https://goodtecommunity.com/20220519-ibd-day-sweets/
【お問い合わせ先】
株式会社グッテ
担当者：宮崎拓郎、鈴木紀之
Email：info@goodte.jp
参考情報
【大阪IBD】
大阪ＩＢＤは、潰瘍性大腸炎とクローン病（総称ＩＢＤ）の患者による患者のための団体です。昭和61年2月に会が発足し、会員数は約170名です。「ＩＢＤ患者に笑顔を取り戻すために」 医療講演会・交流会・会報発行・情報提供・各種相談業務など、地道な活動を続けています。
病気コントロールが一番重要です。加えて、専門医や病院のかかり方、同病者との語り合いなども大切です。受験・就学・就職就労・結婚・出産と、人生の大事なライフステージに発症することが多いＩＢＤ、少しでも、その力になればとの想いで、患者会を続けています。一度、お尋ねください。
大阪ＩＢＤ：https://osakaibd.xvoj.com/
【TOKYO・IBD】
ＴＯＫＹＯ・ＩＢＤは、炎症性腸疾患（ＩＢＤ）の潰瘍性大腸炎やクローン病の患者と家族の会です。
平成11年4月に都立多摩立川保健所を拠点に発足した「立川ＩＢＤ友の会」が前身で、保健所から自立する際に「ＴＯＫＹＯ・ＩＢＤ」と改名して東京を拠点に活動しています。
当会では『実際に会って交流する場』が必要と考えて交流会を開催、正しい知識を得る場として医療講演会を開催するなどの活動により、患者だけでなく家族のQOL（生活の質）の向上に寄与できればと考えています。バーベキューやボウリングなどの楽しいことも行っていて、入会前でも参加できます。皆さん、お待ちしています！
ＴＯＫＹＯ・ＩＢＤ：https://tokyoibd.org
【Gコミュニティ】
Gコミュニティは、IBD患者とご家族などを対象とした医療の専門家（医療従事者・研究者）と患者が一緒に作るクローズドオンラインコミュニティです。2019年7月にサービスを開始し、2021年11月末時点で登録者は2000名を超えています。
Gコミュニティ：https://gcarecommunity.com/
【株式会社グッテ】
米国ミシガン大学留学中に出会った宮崎拓郎(米国登録栄養士・公衆衛生学修士)、鈴木紀之(経営学修士)らが2018年9月に創業。IBD患者向けオンラインコミュニティ「Gコミュニティを運営」。
参考資料
１）厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班による
「潰瘍性大腸炎の皆さんへ 知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）、
「クローン病の皆さんへ 知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）
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