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ネット上の「病いの語り」にはどんな力があるか、厚生労働省研究班が調査を開始
乳がんや前立腺がんの体験談を動画で提供するウェブサイト「健康と病いの語りデータベース」http://www.dipex-j.org/が、厚生労働省の研究班と協働して、両疾患の体験者によるユーザー評価アンケートを実施します（2月15日まで）。なにとぞ周知にご協力お願いいたします。
報道関係者様
情報サイト運営者様 各位
2011年2月2日
NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン
http://www.dipex-j.org/
───────────────────────────────────
「がん患者の語り」ウェブサイト利用者アンケートを通じて
「語りの力」を明らかに
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特定非営利活動法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」（通称：ディペックス・ジャパン、事務局：東京都中央区、理事長：別府宏圀）は、乳がんや前立腺がんの診断を受けた人や家族を支援するために、各疾患約50人の体験談をビデオインタビューを通じて集め、それを検索しやすいように編集して、動画・音声・テキストの形でウェブサイト上に公開しています。
●「健康と病いの語りデータベース」
http://www.dipex-j.org/
医療専門家・社会学者・心理学者・患者の支援により、患者体験談のデータベース化を目指すこの活動は2001年に英国オックスフォード大学で始まり、英国では既に40以上の病気や状態について、全部で約2000人分の語りを集積し、最も信頼できる医療情報源の一つとして広く利用され、高い評価を得ています。日本では、2009年12月に「乳がんの語り」のウェブページ、2010年6月に「前立腺がんの語り」のウェブページが公開され、それぞれ約50人の体験者の語りを視聴することができるようになっています。
このたび、ディペックス・ジャパンでは、厚生労働省の研究班と共同で、「乳がんの語り」「前立腺がんの語り」ウェブページの使い勝手・感想・どの項目が参考になったか、などについて、これらの疾患の当事者の方々にお伺いするアンケートを実施することになりました。
--------------------------------------------------------------------
●ウェブアンケート詳細 http://www.dipex-j.org/web2011.html
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当アンケートは、ウェブページの今後の改良の手だてにすることと、こうした「病いの語り」にはどんな可能性が秘められているかを明らかにすることを目的としています。
つきましては、より多くの乳がんや前立腺がん体験者の方々に「乳がんの語り」「前立腺がんの語り」ウェブページをご覧いただき、ウェブアンケートにご回答いただけるよう、周知にご協力いただけましたら幸いです。
●参加方法：「乳がんの語り」「前立腺がんの語り」を初めてご覧になる方は、トップページ（http://www.dipex-j.org/ ） の中ほどにある「体験者の語りを見る」をクリックして、実際に「乳がんの語り」もしくは「前立腺がんの語り」のページをご覧になった上で、それぞれのページの右上の入り口にあるバナーをクリックしてアンケートにお答えください。
●調査期間終了： 2011年2月25日
●備考：抽選で100名様にQUOカード（1000円分）を差し上げます。
●アンケートに関する詳しいご質問は：hosokawa@dipex-j.org まで
《ディペックス・ジャパンの活動方針》
ディペックス・ジャパンは、英国オックスフォード大学で作られているDIPExをモデルに、日本版の「健康と病いの語り」のデータベースを構築し、それを社会資源として活用していくことを目的として作られた特定非営利活動法人（NPO法人）です。
「健康」や「病い」は、医学・生物学的な問題であると同時に、当事者（患者・家族）にとっては、心理的・社会的・経済的な問題とも深く関わる事柄です。従って、その解決には多様なアプローチが必要になります。ディペックス・ジャパンは、患者・家族が語る病いの体験を収集し、科学的・学術的な方法と理論を基盤に、市民の感覚と価値観を大切にしながら分析し、その成果を広く社会に還元することが、より良い医療を実現する近道であると考えて活動しています。
ディペックス・ジャパンでは、情報の「公平性」や「公正さ」を損なう恐れのある個人や団体からの便宜供与や財政支援を受けず、純粋にこの活動の意義
を理解し、支えてくださる方々から寄せられた基金によってすべての活動がまかなわれています。
《組織体制》
2011年11月末現在、正会員は約100名、個人賛助会員は約20名（団体会員含む）です。会を運営しているのは正会員の中から選出された10名の理事から成る理事会です。また、会の活動や会計についての監査を行う監事が２名います。さらに、実働部隊として、英国DIPExの手法に則ってインタビューをしてデータベースを作成する「研究グループ」、英国DIPExに収録されている英国の患者さんの語りの日本語訳を作成する「翻訳グループ」、さらに組織としての活動を支える事務局などがあります。
【理事長】 別府宏圀（TIP「正しい治療と薬の情報」誌）
【副理事長】中山健夫（京都大学大学院医学研究科）
【理事】 秋元秀俊（秋編集事務所）
朝倉隆司（東京学芸大学教育学部）
射場典子（がん体験者・看護師）
北澤京子（日経BP社）
隈本邦彦（江戸川大学メディアコミュニケーション学部）
後藤惠子（東京理科大学薬学部）
佐藤（佐久間）りか（事務局長）
吉川（旧姓・和田）恵美子（前・大阪府立大学看護学部）
【監事】 木村朗（群馬パース大学保健科学部）
鈴木博道（国際医学情報センター）
以上、ぜひ御社メディアで題材として取り上げていただければ幸いです。
ご検討を宜しくお願い申し上げます。
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特定非営利活動法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン
お問い合わせ窓口：事務局長 佐藤（佐久間）りか
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sakuma@dipex-j.org
TEL 050-3459-2059 / Fax 03-5568-6187
〒104-0061 東京都中央区銀座8-4-25 小沢ビル4階
情報サイト運営者様 各位
2011年2月2日
NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン
http://www.dipex-j.org/
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「がん患者の語り」ウェブサイト利用者アンケートを通じて
「語りの力」を明らかに
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特定非営利活動法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」（通称：ディペックス・ジャパン、事務局：東京都中央区、理事長：別府宏圀）は、乳がんや前立腺がんの診断を受けた人や家族を支援するために、各疾患約50人の体験談をビデオインタビューを通じて集め、それを検索しやすいように編集して、動画・音声・テキストの形でウェブサイト上に公開しています。
●「健康と病いの語りデータベース」
http://www.dipex-j.org/
医療専門家・社会学者・心理学者・患者の支援により、患者体験談のデータベース化を目指すこの活動は2001年に英国オックスフォード大学で始まり、英国では既に40以上の病気や状態について、全部で約2000人分の語りを集積し、最も信頼できる医療情報源の一つとして広く利用され、高い評価を得ています。日本では、2009年12月に「乳がんの語り」のウェブページ、2010年6月に「前立腺がんの語り」のウェブページが公開され、それぞれ約50人の体験者の語りを視聴することができるようになっています。
このたび、ディペックス・ジャパンでは、厚生労働省の研究班と共同で、「乳がんの語り」「前立腺がんの語り」ウェブページの使い勝手・感想・どの項目が参考になったか、などについて、これらの疾患の当事者の方々にお伺いするアンケートを実施することになりました。
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●ウェブアンケート詳細 http://www.dipex-j.org/web2011.html
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当アンケートは、ウェブページの今後の改良の手だてにすることと、こうした「病いの語り」にはどんな可能性が秘められているかを明らかにすることを目的としています。
つきましては、より多くの乳がんや前立腺がん体験者の方々に「乳がんの語り」「前立腺がんの語り」ウェブページをご覧いただき、ウェブアンケートにご回答いただけるよう、周知にご協力いただけましたら幸いです。
●参加方法：「乳がんの語り」「前立腺がんの語り」を初めてご覧になる方は、トップページ（http://www.dipex-j.org/ ） の中ほどにある「体験者の語りを見る」をクリックして、実際に「乳がんの語り」もしくは「前立腺がんの語り」のページをご覧になった上で、それぞれのページの右上の入り口にあるバナーをクリックしてアンケートにお答えください。
●調査期間終了： 2011年2月25日
●備考：抽選で100名様にQUOカード（1000円分）を差し上げます。
●アンケートに関する詳しいご質問は：hosokawa@dipex-j.org まで
《ディペックス・ジャパンの活動方針》
ディペックス・ジャパンは、英国オックスフォード大学で作られているDIPExをモデルに、日本版の「健康と病いの語り」のデータベースを構築し、それを社会資源として活用していくことを目的として作られた特定非営利活動法人（NPO法人）です。
「健康」や「病い」は、医学・生物学的な問題であると同時に、当事者（患者・家族）にとっては、心理的・社会的・経済的な問題とも深く関わる事柄です。従って、その解決には多様なアプローチが必要になります。ディペックス・ジャパンは、患者・家族が語る病いの体験を収集し、科学的・学術的な方法と理論を基盤に、市民の感覚と価値観を大切にしながら分析し、その成果を広く社会に還元することが、より良い医療を実現する近道であると考えて活動しています。
ディペックス・ジャパンでは、情報の「公平性」や「公正さ」を損なう恐れのある個人や団体からの便宜供与や財政支援を受けず、純粋にこの活動の意義
を理解し、支えてくださる方々から寄せられた基金によってすべての活動がまかなわれています。
《組織体制》
2011年11月末現在、正会員は約100名、個人賛助会員は約20名（団体会員含む）です。会を運営しているのは正会員の中から選出された10名の理事から成る理事会です。また、会の活動や会計についての監査を行う監事が２名います。さらに、実働部隊として、英国DIPExの手法に則ってインタビューをしてデータベースを作成する「研究グループ」、英国DIPExに収録されている英国の患者さんの語りの日本語訳を作成する「翻訳グループ」、さらに組織としての活動を支える事務局などがあります。
【理事長】 別府宏圀（TIP「正しい治療と薬の情報」誌）
【副理事長】中山健夫（京都大学大学院医学研究科）
【理事】 秋元秀俊（秋編集事務所）
朝倉隆司（東京学芸大学教育学部）
射場典子（がん体験者・看護師）
北澤京子（日経BP社）
隈本邦彦（江戸川大学メディアコミュニケーション学部）
後藤惠子（東京理科大学薬学部）
佐藤（佐久間）りか（事務局長）
吉川（旧姓・和田）恵美子（前・大阪府立大学看護学部）
【監事】 木村朗（群馬パース大学保健科学部）
鈴木博道（国際医学情報センター）
以上、ぜひ御社メディアで題材として取り上げていただければ幸いです。
ご検討を宜しくお願い申し上げます。
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特定非営利活動法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン
お問い合わせ窓口：事務局長 佐藤（佐久間）りか
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sakuma@dipex-j.org
TEL 050-3459-2059 / Fax 03-5568-6187
〒104-0061 東京都中央区銀座8-4-25 小沢ビル4階
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