難病「拘束型心筋症」患者 アメリカでの心臓移植実現に向けて寄付を受付開始
日本では50万人にひとりと言われる難病「拘束型心筋症」である宮城 篤さん(41)は、日本国内での心臓移植が事実上不可能となり、唯一の手段としてアメリカでの心臓移植を決断。その費用約1億4千万円を目標とした募金活動のため、2016年8月「宮城篤さんを救う会」(代表 田渕輝彦/ 柳澤円)が発足。成人男性として臓器移植募金に挑戦することで、今後、国内で同じ悩みを持つ臓器移植希望患者に明るい希望を齎せるよう、患者本人、家族、救う会メンバーが一丸となって取り組み始めた。
2016年8月に発足した「宮城 篤さんを救う会」(代表 田渕 輝彦/ 柳澤 円)では、日本では50万人にひとりと言われる難病「拘束型心筋症」である宮城 篤さんのアメリカでの心臓移植の手術のために、その費用約1億4千万円を目標とした募金を受け付けています。
▼今日までの背景
宮城篤さんは、幼少期より心臓病という診断がくだされていたものの、運動会などの激しい運動を避けながら日常生活を過ごしてこられました。
2003年になって拘束型の心筋症だと診断され、入退院を繰り返しながらも40年という月日を過ごしてきましたが、2016年から容態が悪化し、もはや心臓移植でしか助からない診断をされました。
▼渡米、そして移植手術という選択
心臓の状況が渡航に耐えられることが必須となるため、募金活動自体は始まったばかりであるものの、日米の主治医のご好意により篤さんご本人は8月上旬に渡航し、現在は移植に向けた様々な検査を繰り返しています。
渡航費と事前検査費用はご家族がご負担された一方で、移植手術費と術後の滞在治療費だけでも膨大な金額となり、その負担をご家族だけのものとしないためにも、友人たちが中心となって「宮城篤さんを救う会」が発足。ホームページのトップには、宮城さんが暮らす藤沢市長からの応援メッセージも掲載された。
現在、週末を中心に宮城さんのお住まいのエリアを中心とした駅前にて街灯募金活動を行うほか、金融機関を通しての振込みやクレジットカードを利用した募金でも受付を開始、海外事例のことも考えて、国内外に広く呼びかけを行っています。
尚、「宮城篤さんを救う会」では、チラシを置いてくれる飲食店やショップ、同じく募金箱の設置を管理してくれるショップ、並びに、救う会の一員として募金活動をはじめとする活動に、少しでも協力可能な人材を広く募集しています。
▼参考:拘束型心筋症とは
心室の筋肉が硬く広がりにくいため、心不全としての症状をきたすとされている。左心室が小さいため人工心臓を用いることも難しく、また、日本国内では50万人に一人と言われ、原因不明の難病に指定されている。
有効性が確立された薬剤はなく、難治例では心臓移植の適応となるが、国内では臓器移植提供者の数も少ないため、海外での治療が必要とされる。
また、小児での予後が不良であることが多いため、本件のように成人の年齢まで生存していることも大変稀な事例と言える。
▼お振込み口座一覧:
みずほ銀行 藤沢支店(377) 普通 4006116 ミヤギアツシサンオスクウカイ
横浜銀行 湘南台支店(625) 普通 6131888 ミヤギアツシサンヲスクウカイ
スルガ銀行湘南台支店(303) 普通 3547773 ミヤギアツシサンヲスクウカイ
かながわ信用金庫藤沢営業部(043)普通 2159931 ミヤギアツシサンヲスクウカイ
ゆうちょ銀行 記号 10920 11551311 ミヤギアツシサンヲスクウカイ
クレジットカード決済による募金はホームページから受付:http://www.atsushi-support.com/
■本件に関するお問い合わせ先
宮城篤さんを救う会
担当者名: 田渕 輝彦/ 柳澤 円
TEL: 045−432−6025
Email: atsushi55la@gmail.com
ホームページ: http://www.atsushi-support.com/
Facebook: https://www.facebook.com/atsushi55LA/
Twitter: @atsushi55LA
2016年8月に発足した「宮城 篤さんを救う会」(代表 田渕 輝彦/ 柳澤 円)では、日本では50万人にひとりと言われる難病「拘束型心筋症」である宮城 篤さんのアメリカでの心臓移植の手術のために、その費用約1億4千万円を目標とした募金を受け付けています。
▼今日までの背景
宮城篤さんは、幼少期より心臓病という診断がくだされていたものの、運動会などの激しい運動を避けながら日常生活を過ごしてこられました。
2003年になって拘束型の心筋症だと診断され、入退院を繰り返しながらも40年という月日を過ごしてきましたが、2016年から容態が悪化し、もはや心臓移植でしか助からない診断をされました。
▼渡米、そして移植手術という選択
心臓の状況が渡航に耐えられることが必須となるため、募金活動自体は始まったばかりであるものの、日米の主治医のご好意により篤さんご本人は8月上旬に渡航し、現在は移植に向けた様々な検査を繰り返しています。
渡航費と事前検査費用はご家族がご負担された一方で、移植手術費と術後の滞在治療費だけでも膨大な金額となり、その負担をご家族だけのものとしないためにも、友人たちが中心となって「宮城篤さんを救う会」が発足。ホームページのトップには、宮城さんが暮らす藤沢市長からの応援メッセージも掲載された。
現在、週末を中心に宮城さんのお住まいのエリアを中心とした駅前にて街灯募金活動を行うほか、金融機関を通しての振込みやクレジットカードを利用した募金でも受付を開始、海外事例のことも考えて、国内外に広く呼びかけを行っています。
尚、「宮城篤さんを救う会」では、チラシを置いてくれる飲食店やショップ、同じく募金箱の設置を管理してくれるショップ、並びに、救う会の一員として募金活動をはじめとする活動に、少しでも協力可能な人材を広く募集しています。
▼参考:拘束型心筋症とは
心室の筋肉が硬く広がりにくいため、心不全としての症状をきたすとされている。左心室が小さいため人工心臓を用いることも難しく、また、日本国内では50万人に一人と言われ、原因不明の難病に指定されている。
有効性が確立された薬剤はなく、難治例では心臓移植の適応となるが、国内では臓器移植提供者の数も少ないため、海外での治療が必要とされる。
また、小児での予後が不良であることが多いため、本件のように成人の年齢まで生存していることも大変稀な事例と言える。
▼お振込み口座一覧:
みずほ銀行 藤沢支店(377) 普通 4006116 ミヤギアツシサンオスクウカイ
横浜銀行 湘南台支店(625) 普通 6131888 ミヤギアツシサンヲスクウカイ
スルガ銀行湘南台支店(303) 普通 3547773 ミヤギアツシサンヲスクウカイ
かながわ信用金庫藤沢営業部(043)普通 2159931 ミヤギアツシサンヲスクウカイ
ゆうちょ銀行 記号 10920 11551311 ミヤギアツシサンヲスクウカイ
クレジットカード決済による募金はホームページから受付:http://www.atsushi-support.com/
■本件に関するお問い合わせ先
宮城篤さんを救う会
担当者名: 田渕 輝彦/ 柳澤 円
TEL: 045−432−6025
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